Det blev onsdag og min anden perfusion var på bedding. Jeg var spændt og forberedt. Havde lavet en liste af små vigtigheder, som ville bidrage til at dagsopholdet på neurologisk afdeling ville blive en positiv oplevelse. Listen indeholdt blandt andet spørgsmål til neurologen, voksørepropper når MR skanneren larmer, Samsung tablet med hentet serieguf, Anbernic retro spillekonsol og en lille liste over hvilke papir jeg skulle huske at have med der fra.
Jeg en sådan én der altid møder op før tid. Her på Martinique er det faktisk ret normalt at ankomme til et givent sted før tid. Man får sig ligesom gjort familiær med nye spændende ansigter, snakket med venner og finde ud af hvor alting er.
En sygeplejerske kom, bragte os alle ind foran perfusionslokalerne. Her henviste hun hver person til de forskellige stole, hvor behandlingen ville foregå. På min recept stod der, at jeg skulle have en MR-skanningen inden jeg skulle installeres og det vidste sygeplejersken godt. Derfor læste hun mit navn op til sidst og fik en anden sygeplejerske til at følge mig til skannings afdelingen.
Sygeplejersken bragte mig igennem de alle de lukkede døre, helt ind til det hellige personalerum, hvor hun introducerede mig til røgtenpersonalet. De bad mig pænt vente i venteværelset, hvilket jeg naturligvis så gjorde. Efter en lille time blev jeg kaldt ind til et omklædningsrum, hvor jeg blev afmetalliseret. Jeg fik sat mine voksørepropper i og var nu parat til at blive bragt ind til scanning.
Det var en nyere model, scanneren. En Philips, der havde en fantastiske lille finesse – efter jeg var lagt i scanneren blev der sat et 45° brillespejl i hovedaggregatet, så jeg kunne se pandaer tumle rundt i hygsom leg på en TV-skærm bag mig! Med lette mindfulness asiatiske toner var scenen nu sat for de næste 45 minutter. Det var absolut en af de bedre MR-skanninger jeg har haft.
Efter scanningen blev jeg bragt til bage til omklædningsrummet, hvor jeg tror, at jeg blev … glemt *puf*. Røgtensygeplejersken troede sikkert, at jeg ville blive hentet igen af sygeplejersken fra neurologisk afdeling og visa versa.
Så dér sad jeg … dog kun i små 15 minutter. Jeg havde lidt en fornemmelse af hvad som kunne have været sket. Så jeg valgte selv at tage initiativ og bevæge mig fra den ene bygning til den anden. En lille gåtur på 200 meter.
De var glade for at se mig tilbage i perfusions lokalet, personalet dér. De troede ikke det ville have taget så lang tid. Så ind med mig i perfusionsrummet og bede mig om at tage plads i stolen til neurologen ville komme forbi.
Doktoren kom efter små ti minutter. Jeg forklarede ham om mine små bivirkninger, som med allergi medicin kan holdes nede. Han forstod ikke helt hvorfor jeg havde de bivirkninger, men accepterede det. Neurologen forklarede ligeledes, at jeg ikke umiddelbart kan skifte medicin, da Rituximab er den eneste behandling der hjælper mod PPMS. Da bivirkningerne ikke er så slemme, mente både jeg og doktoren, at jeg skulle fortsætte. Han udskrev en recept til en allergi doktor, som skal undersøge det nærmere.
Så kom det store øjeblik i dagens intervention. Selve perfusionen. Alle medikamenterne blev givet til mig i flydende form. Først noget antiinflammatorisk, så ibuprofen. Da de var tømte var det tid til antihistamin og Rituximab. Alt sammen en cocktail, som nok ville have en effekt på min eksistens i nogle timer.
Ganske rigtigt. Jakob forsvandt. Gled ligesom væk. Han blev lullet ind i et flydende ocean af ingenting, hvor ord og tanker var ligegyldige og blot det tænke på at tænke en tanke ville lokke mig tilbage til en lyserød rosenduftende strand med hviskende konkylier og regnbue farvede palmetræer. Kun smilene fra en velmende sygeplejerske brød ind i min nye verden fra tid til anden:
” Tout va bien ? ”, spurgte sygeplejersken.
” Oui, oui.”, kunne jeg svare.
Undervejs måtte vi skifte perfusions arm, da det begyndte at gå for langsomt i den venstre arm. Hele seancen begyndte kl. 8:00 og jeg var ude igen omkring 17. Min partner kom og hentede mig.
Neurologen kiggede forbi med resultatet af MR-skanningen, inden vi forlod hospitalet. Skanningen fortalte os, at siden den sidste scanning, der blev lavet for små syv måneder siden, har jeg fået én læsion i min hjerne og én i ryggen. Hans tone var optimistisk og han mente absolut det var en god ide, at lade behandlingen fortsætte. Når man har PPMS og er i behandling med Ritaxumab vil der gå ca. to år inden man for alvor kan se resultater.
Der var store forventninger til min anden perfusion. Så det kunne let have blevet en hul oplevelse, hvor forventningens glæde ville have være større end begivenheden selv. Sådan var det bare ikke. Det var en super god dag på hospitalet. Store smil, venlige væsner, vel organiseret, positive intentioner og der blev endda også kastet et par pandaer ind i puljen! Kan man næsten bede om mere?
Den anden store perfusions dag var varm, positiv og lækker oplevelse.
Tak til alle der hjalp til.
Comments by Jakob