Hvad er det der PPMS?

Det er, når hjernen tænker en handling, og musklerne kan udføre den – men dele af informationen går tabt på vejen i signaloverførslen fra hjerne til muskel. Til at begynde med kan det simplificeret forklares ved, at du tænker, at du vil løfte din fod 10. Din fod kan løfte 10, men signalet fra hjerne til din fod bliver kun til 7, fordi håndteringen af signalet ikke er godt.

Det giver oplevelsen af at kroppen ligeså stille blegner før tid. Som rosen du har sat i et for mørkt hjørne. Du begynder at ku’ gøre mindre, selvom det hverken er fysisk eller aldersbetinget.

Flere slags sclerose

Der er flere former af sclerose. PPMS er faktisk en af de sjældnere former og er også meget vanskelig at diagnosticere. Den kommer ligesom … listende som den lede tyv om natten.

Den mest udbredte form for sclerose hedder attakvis og er oftest mere håndgribelig at få øje på. Personen får nogle ret alvorlige angreb, hvor kroppen slet ikke vil agere som normalt. Man kan miste synet i to dage, dele af kroppen kan blive følelsesløs, hjernen bliver lavet om til grød, eller noget helt fjerde kan ske. Tænk på det som at en nervebane er under angreb og en eller anden – måske flere egenskaber man normalt har, går tabt i et stykke tid. Når angrebet så stopper, synes det meste at normalisere sig – dog kan man have en svagere nedsat funktion efterfølgende.

Ved PPMS har man ikke angreb. Det sker bare ligeså stille. Dag efter dag. Nat efter nat. Information fra hjerne til muskler formindskes gradvist. Det tog eksempelvis syv år for mig, fra jeg første gang kunne erindre små problemer til, at jeg fik stillet diagnosen. Det har været en lang rejse, som slet slet ikke er slut endnu.

Hvorfor virker nervebanerne så ikke mere?

Sclerose er en autoimmun sygdom, som betyder at det er ens eget immunforsvar, der forvolder skade i din krop. Det er i hjernen, rygmarven og synsnerven hvor angrebene finder sted. Der er nogle celler i kroppen, der danner stoffet myelin. Myelin er med til at værne om de nervebaner hvor signalerne mellem hjerne og muskler bliver sendt. Uden beskyttelse kan nervebanerne blive beskadiget med det som bliver kaldt for en læsion eller plak.

Pharmaceut firmaet Roche har lavet en video på dansk der fortæller med ninjaer, hvorledes sclerose opstår og hvordan videnskaben prøver at bekæmpe tilstanden.
Videoen varer lidt over tre minutter og du kan se den her.

Hjælp til personer, der har sclerose

Lige nu er der ingen kur for sclerose. Man kan ikke blive helbredt, få sygdommen til at forsvinde, eller vende tilbage til sit gamle jeg. Inden for de sidste 20 år er der sket store fremskridt i at hæmme sygdommens udvikling. De største fremskridt er sket i behandlingen af personer med attakvis sclerose.

Personer med PPMS er lidt svære at hjælpe, og der er meget man selv kan gøre.