Er du lost i din diagnose? Hvem er du nu?
Det var nogle af de spørgsmål, jeg stod med, da jeg blev diagnostiseret med en underlig form for sclerose.
Denne blog er lavet og drevet af venner og mig for at hjælpe andre igennem den første tid og det efterfølgende liv med Primær Progressiv Multiple Sclerose.
Jeg havde det svært med at finde personer at kunne snakke og identificere med. Kun 15% af nydiagnosticerede sclerose patienter bliver diagnostiseret af PPMS og derfor er der væsentligt mindre materiale tilgængelig.
Her kan du finde ressourcer som:
- Min historie
- Om PPMS
- Selve bloggen
- Meget mere mellem linjerne
Det første spørgsmål jeg stillede mig selv, da det for alvor gik op for mig hvad jeg fejlede var: Hvor lang tid har jeg endnu og leve i? Her kan jeg hurtigt mane til besindighed med sætningen – Langt de fleste folk dør med PPMS, meget få dør af PPMS.
Siden har kun et personligt formål – at hjælpe andre igennem små historier fra mit liv. Den har intet kommercielt foretagende. Du får mest ud af at læse de fastgjorte indlæg først og derefter begynde fra bunden og gå kronologisk frem. Du kan også vælge at søge på et specifikt ord eller se nærmere på emneskyen.
Bloggen er forsøgt sat op i to dele: Én del der er statisk og fortæller om hvad PPMS er, samt mit udredningsforløb. Den anden del er mere kronologisk og beskriver hvad der sker i min hverdag af store og små oplevelser. Derfor er de nyeste oplevelser postet øverst, mens historien er nederst.
Hop direkte til første historie post og læs om, hvordan PPMS blev en del af min hverdag.
Comments by Jakob